Эпилепсия легально. Борьба за жизненно важные препараты

Иваново 6.08.2019 9:48 | Иваново сегодня 89

По следам истории с москвичкой, которую обвиняют в контрабанде психотропных веществ. Надежда Янкова из Кохмы больше года боролась с госсистемой за право легально получать препарат «Сабрил», противоэпилептическое лекарство, которое прописали ее двухлетнему сыну. Все это время она заказывала таблетки через интернет, рискуя попасть под уголовное преследование. Детали истории — в репортаже.

Малышу Паше в июле исполнилось два года. Половину своей жизни он провел в судорогах. Динамику эпилептических приступов можно отследить в графике: ежедневно по 20, 30, 40 раз.

Надежда Янкова: «Диагноз мы узнали в месяц на плановом УЗИ. Первый диагноз у нас был — это киста в левом полушарии. И никто никаких прогнозов нам не давал. Потом уже в 5 месяцев, когда сделали МРТ, сказали, что полушарие погибло практически полностью левое. Поэтому рука с ногой правые работать не будут. Интеллект должен быть сохранный».

Только в восемь месяцев уже в Москве у малыша диагностировали эпилепсию. Из ивановского роддома Пашу выписали с показателями «девять» по шкале Апгар. Но лишь в столице вскрылись неврологические проблемы малыша. И их причина — перинатальный инсульт. Врачебная ошибка. С восьми месяцев Пашу наблюдают в НИИ Пирогова.

«И когда мы легли в мае в НИИ, нам сказали, что «Сабрил» вам помогает, и мы соберем консилиум, сделаем вам заключение, что он вам жизненно необходим. Нам выдали на руки заключение консилиума. И сказали: идите в департамент с этим заключением, чтобы он вас обеспечил этим препаратом. В департаменте нам сказали, что вы знаете, законы везде трактуют по-разному. В других регионах дают, значит там считают, что можно давать. А мы трактуем, что мы вам ничем не обязаны».

Привычные противосудорожные препараты «Конвулекс» и «Реланиум» не давали эффекта. Приступы день за днем убивали мозг ребенка. «Сабрил» показал себя через месяц применения. С мая прошлого года судороги у маленького Паши прекратились. Началась счастливая ремиссия.

«С тех пор, как ушли приступы, он через 2 месяца начал переворачиваться. До этого год он просто лежал. Потом в полтора месяца мы сели. Поползли. И вот сейчас неделю назад он начал стоять у опоры».

Сейчас Пашка начал потихоньку развиваться. Понимает, где находится правая и левая рука. Старается работать кистью, которую почти не чувствует.

«Вот так вставляем, рисуем. Давай-давай-давай. Вооот!»

Лекарство «Сабрил» стоит по 7-8 тысяч за упаковку. Таких в год Паше нужно пятнадцать. Надежда с мужем — многодетные родители. Год и два месяца прошло с тех пор, как их ребенку прописали этот препарат. До июля 2019-го Надежда боролась за то, чтобы получать «Сабрил» легально и в льготном порядке, как жизненно важное лекарство.

Людмила Лукина, зам. директора департамента здравоохранения области: «Препарат «Сабрил» не зарегистрирован на территории РФ. То есть законодательныенормативные механизмы, чтобы департамент здравоохранения мог приобрести этот препарат для пациента, у нас отсутствуют».

До июля текущего года Надежда покупала «Сабрил» фактически незаконно. Через интернет. Как и тысячи других семей в России. Две недели назад в Москве задержали маму тяжелобольного мальчика. Она получила посылку с противоэпилептическим препаратом. Ее задержали за контрабанду. Именно поэтому кохомчанка Надежда Янкова решилась рассказать историю своей борьбы за жизненно важные лекарства для сына.

«Восемь, девять, десять, одиннадцать, двенадцать…»

Этот ролик год назад записали родители неизлечимо больных детей с эпилепсией, в ответ на заявления министра здравоохранения Вероники Скворцовой, что всего семь ребят из 77-ми регионов страны нуждаются в противоэпилептических препаратах, незарегистрированных в России. Так мамы пытались показать, что их не семь, а гораздо больше — только в Ивановской области зарегистрировано два случая, а по России больше 23 тысяч детей.

Минздрав обещал решить проблему незарегистрированных лекарств до 2030 года. А пока есть лишь один легальный способ отстоять право детей на жизнь — через суд. Надежда несколько раз обращалась в прокуратуру. В декабре дошла до суда. В апреле выиграла. Теперь ежемесячно Паше в кохомской больнице будут покупать «Сабрил».

Наталья Сергеева, Иван Сахаров. Программа «Губерния».

www.ivanovonews.ru

Сейчас на главной
Статьи по теме
Статьи автора